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Unsere Ziele

Der Verein wird alle erdenklichen Maßnahmen anregen und ergreifen, um die Lebensumstände der Menschen mit dem Xia-Gibbs-Syndrom und ihrer Angehörigen zu verbessern.
Dazu gehört auch der Aufbau eines ärztlichen Netzwerkes mit dem Ziel einer gemeinsamen medizinischen Anlaufstelle.

Gleichzeitig fördert unser Verein in Zusammenarbeit mit der Xia-Gibbs-Society in den USA Wissenschaft und Forschung und schafft so die Grundlage, um neue, richtungsweisende Therapien zu entwickeln.

Aufklärungsarbeit

Elternberatung

Spendensammlung

Wissenschaftliche Forschung

Netzwerk aufbauen

AUfbau eines Patientenregisters

INteressenvertretung

Aufmerksamkeit schaffen

Erfahrungsaustausch
Patienten-Ärzte-Wissenschaft

Forschungsstipendien

Soziale EIngliederung von Menschen mit XGS

Behandlungsmethoden finden

Unser Vorstand

Wir alle sind Eltern betroffener Kinder und Gründungsmitglieder des Vereins. Unsere Zusammensetzung hat sich aus unseren persönlichen Interessen bzw. beruflichen Kompetenzen ergeben.
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Unser Verein wurde 2023 gegründet und hilft Eltern mit Xia-Gibbs-Kindern, die Diagnose besser zu verstehen, sie zu akzeptieren und das Leben und den Alltag mit ihrem Kind zu meistern. Erfahrung, Zusammengehörigkeit und Einfühlungsvermögen bieten ein Umfeld, in dem jedes Mitglied Antworten auf seine Fragen finden kann.

Heba Kessler

1. Vorsitzende

Ich bin die Mama von den eineiigen Zwillingen Lina und Malia ( geb. Juli 2018). Wir haben nach einem langen Weg im Mai 2021 die Diagnose erhalten.
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Lina und Malia besuchen aktuell eine heilpädagogische Gruppe und meistern ihren Alltag sehr gut.

In meiner Funktion als 1. Vorsitzende freue ich mich sehr den Aufbau des Vereins aktiv mitzugestalten und für unsere Kinder voranzugehen.

Andreas Schiener

2. Vorsitzender

Ich bin der Papa vom Emma, die im November 2010 geboren wurde.
Seit 2016 wissen wir von dem Gendefekt und Emma ist die erste deutsche Patientin, die in der Registry aufgenommen wurde.
2017 haben wir Prof. Richard Gibbs bei einem ersten europäischen Treffen in Brüssel kennen gelernt.

Als 2. Vorsitzender und Initiator der Vereinsgründung freue ich mich, die Kompetenzen und Energie eines jeden Mitglieds für unser gemeinsames Ziel zu bündeln.

Martin Höffmann

Kassenwart

Ich bin der Bonuspapa von Lina und Malia.
Seit 2019 darf ich sie auf dem Weg des Lebens begleiten und versuche, allen Herausforderungen des Alltags und den besonderen Bedürfnisse der beiden gerecht zu werden

Im Verein bin ich als Kassenwart zuständig für solide Finanzen und freue mich über jede Unterstützung

Markus Baier

Öffentlichkeitsreferent

Ich bin Markus und bin der Ehemannn von Laras Mama.
Unser gemeinsames Leben seit 2019 ist sehr bunt und intensiv. Ich bin sowohl für die Öffentlichkeitsarbeit als auch für den Social Media Bereich zuständig und möchte mehr Bewusstsein für das Xia-Gibbs-Syndrom schaffen.

Simona

Schriftführerin

Ich bin Simona, Mama von Alfons, der 2018 geboren wurde.
Alfons besucht eine Fördergruppe im Kindergarten.
Seit 2019 wissen wir von der Diagnose Xia- Gibbs-Syndrom.

Weil Aufgeben keine Option ist

Erste Anlaufstelle für Eltern & Angehörige

Als Xia- Gibbs- e.V. haben wir uns als betroffene Eltern zusammengetan und den Verein von Eltern für Eltern begründet. Für unsere Kinder! Unser Ziel ist es Familien, Angehörige und Freunde zu unterstützen.
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Wir wüschen jedem einzelnen von euch unendlich viel Kraft!

Mehr erfahren

XIa-GIBBS e.v.

Mitglied werden

Unterstütze die Arbeit unseres Verein mit einer Mitgliedschaft. Gemeinsam können wir für die Betroffenen viel erreichen. Dafür benötigen wir deine Mithilfe!
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Als Vollmitglied hast du die Möglichkeit, deine eigenen Ideen und Kompetenzen einzubringen. Wir freuen uns auch über jede Fördermitgliedschaft, mit der du die Arbeit des Vereins finanziell unterstützt.
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Werde jetzt ein Teil unserer XGS - Familie!

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