Anlässlich des 29.02. - der Tag der Seltenen Erkrankungen - wurde Emma Schiener und ihre Familie vom Hessischen Rundfunk besucht. Dieser berichtete dann am 29.02.2024 in der hessenschau, was eine seltene Erkrankung bedeutet, wie sich der Alltag damit gestaltet und wie man als Familie damit lebt. Natürlich wurde in diesem Zusammenhang auch über das Xia-Gibbs-Syndrom selbst und die Gründung des gemeinnützigen Vereins berichtet.
Parallel dazu wurde auch von der Online-Redaktion sowie dem Hörfunk mit entsprechenden Beiträgen berichtet:
https://www.hessenschau.de/gesellschaft/seltene-krankheit-xia-gibbs-syndrom-emmas-familie-wartete-sechs-jahre-auf-eine-diagnose-v2,tag-der-seltenen-krankheiten-100.html
Unterstütze die Arbeit unseres Verein mit einer Mitgliedschaft. Gemeinsam können wir für die Betroffenen viel erreichen. Dafür benötigen wir deine Mithilfe!
Als Vollmitglied hast du die Möglichkeit, deine eigenen Ideen und Kompetenzen einzubringen. Wir freuen uns auch über jede Fördermitgliedschaft, mit der du die Arbeit des Vereins finanziell unterstützt.
Werde jetzt ein Teil unserer XGS - Familie!
Als gemeinnütziger Verein sind wir auf Spenden angewiesen. Nur mit deiner Mithilfe können wir langfristig unsere Ziele verfolgen und sichern.
Wir freuen uns über deine Unterstützung!
