Hier findet ihr interessante Neuigkeiten zu aktuellen Themen rund um den Verein, das Xia-Gibbs-Syndrom und spannende Einblicke in unseren Alltag.
Anlässlich des 29.02. - der Tag der Seltenen Erkrankungen - wurde Emma Schiener und ihre Familie vom Hessischen Rundfunk besucht.
Die 13-jährige Emma aus Groß-Umstadt ist am sogenannten Xia-Gibbs-Syndrom erkrankt, einem sehr seltenen Gendefekt. Ihre Eltern haben einen Selbsthilfeverein gegründet.
Wir sind sehr stolz darauf, mit CureRare zusammenarbeiten zu dürfen. Gemeinsam haben wir bereits einen Fahrplan für das Jahr 2024 aufgestellt.
Der 29.02., der Tag der seltenen Erkrankungen ist für uns der Start einer spannenden Reise. Wir gehen mit unserem Verein an die Öffentlichkeit, um mehr Aufmerksamkeit für das Xia-Gibbs-Syndrom zu schaffen.
Lina und Malia wurden einen Tag lang von einem Kamerateam vom zdf begleitet. Wir zeigen euch unseren Alltag von Kindern mit besonderen Bedürfnissen und erklären, was das Xia-Gibbs-Syndrom für Auswirkungen für das Leben von Lina und Malia hat.
