Hier findet ihr interessante Neuigkeiten zu aktuellen Themen rund um den Verein, das Xia-Gibbs-Syndrom und spannende Einblicke in unseren Alltag.
Wir sind sehr stolz darauf, mit CureRare zusammenarbeiten zu dürfen. Gemeinsam haben wir bereits einen Fahrplan für das Jahr 2024 aufgestellt.
Der 29.02., der Tag der seltenen Erkrankungen ist für uns der Start einer spannenden Reise. Wir gehen mit unserem Verein an die Öffentlichkeit, um mehr Aufmerksamkeit für das Xia-Gibbs-Syndrom zu schaffen.
Lina und Malia wurden einen Tag lang von einem Kamerateam vom zdf begleitet. Wir zeigen euch unseren Alltag von Kindern mit besonderen Bedürfnissen und erklären, was das Xia-Gibbs-Syndrom für Auswirkungen für das Leben von Lina und Malia hat.
Unterstütze die Arbeit unseres Verein mit einer Mitgliedschaft. Gemeinsam können wir für die Betroffenen viel erreichen. Dafür benötigen wir deine Mithilfe!
Als Vollmitglied hast du die Möglichkeit, deine eigenen Ideen und Kompetenzen einzubringen. Wir freuen uns auch über jede Fördermitgliedschaft, mit der du die Arbeit des Vereins finanziell unterstützt.
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