Habt ihr vor kurzem die Diagnose erhalten? Hier findest Du unseren Hilfebereich für Eltern und Angehörige von Menschen mit dem Xia-Gibbs-Syndrom.
Hier seid ihr richtig! Ihr habt vor kurzem die Diagnose Xia-Gibbs-Syndrom erhalten? Wir wissen wie sich das anfühlt. Wenn die Welt für einen Moment still steht und man nicht mehr weiter weiß.
Vor allem, wenn so wenig über das Syndrom bekannt und erforscht ist und die Ärzte aufgrund dessen Seltenheit oft völlig überfragt sind.
Oft heißt es „Wir können Ihnen leider nichts dazu sagen. Es gibt keine Langzeitprognosen und keinerlei Medikamente oder ähnliches.“ Und als Elternteil hat man so viele Fragen, die einem zunächst keiner geben kann. Darum sind wir hier!
Als Xia-Gibbs e.V. haben wir uns als betroffene Eltern zusammengetan und den Verein von Eltern für Eltern begründet. Für unsere Kinder! Unser Ziel ist es Betroffene zu unterstützen und eine Plattform für unsere Kinder, Eltern, Ärzte und Therapeuten zu schaffen.
Wir thematisieren hier wichtige Themen, die uns im Alltag begleiten und beschäftigen. Wir geben euch all unsere Erfahrungen weiter und hoffen euch damit unterstützen zu können.Denn der Austausch als Eltern und Betroffene kann so viel Kraft und Hoffnung schenken.
Unsere Kinder sind ein Geschenk. Und wir dürfen sie auf ihrem Lebensweg begleiten. Lasst uns gemeinsam das bestmögliche für unsere Kinder erreichen.
Wir wünschen jedem einzelnen von euch unendlich viel Kraft!
Der Alltag mit einem Kind mit Behinderung ist kräftezehrend und herausfordernd. Es gibt verschiedene Möglichkeiten um aus dem Alltag mal rauszukommen und trotzdem eine gute Betreuung für dein Kind zu gewährleisten und selber Kraft zu tanken.
Unterstütze die Arbeit unseres Verein mit einer Mitgliedschaft. Gemeinsam können wir für die Betroffenen viel erreichen. Dafür benötigen wir deine Mithilfe!
Als Vollmitglied hast du die Möglichkeit, deine eigenen Ideen und Kompetenzen einzubringen. Wir freuen uns auch über jede Fördermitgliedschaft, mit der du die Arbeit des Vereins finanziell unterstützt.
Werde jetzt ein Teil unserer XGS - Familie!
Als gemeinnütziger Verein sind wir auf Spenden angewiesen. Nur mit deiner Mithilfe können wir langfristig unsere Ziele verfolgen und sichern.
Wir freuen uns über deine Unterstützung!
