Habt ihr vor kurzem die Diagnose erhalten? Hier findest Du unseren Hilfebereich für Eltern und Angehörige von Menschen mit dem Xia-Gibbs-Syndrom.
Hier seid ihr richtig! Ihr habt vor kurzem die Diagnose Xia-Gibbs-Syndrom erhalten? Wir wissen wie sich das anfühlt. Wenn die Welt für einen Moment still steht und man nicht mehr weiter weiß.
Vor allem, wenn so wenig über das Syndrom bekannt und erforscht ist und die Ärzte aufgrund dessen oft völlig überfragt sind.
Oft heißt es „Wir können Ihnen leider nichts dazu sagen. Es gibt keine Langzeitprognosen und keinerlei Medikamente oder ähnliches.“ Und als Elternteil hat man so viele Fragen, die einem zunächst keiner beantworten kann. Darum sind wir hier!
Als Xia-Gibbs e.V. haben wir uns als betroffene Eltern zusammengetan und den Verein von Eltern für Eltern gegründet. Für unsere Kinder! Unser Ziel ist es, Betroffene zu unterstützen und eine Plattform für unsere Kinder, Eltern, Ärzte und Therapeuten zu schaffen.
Wir thematisieren hier wichtige Themen, die uns im Alltag begleiten und beschäftigen. Wir geben euch all unsere Erfahrungen weiter und hoffen euch damit unterstützen zu können.Denn der Austausch als Eltern und Betroffene kann so viel Kraft und Hoffnung schenken.
Unsere Kinder sind ein Geschenk. Und wir dürfen sie auf ihrem Lebensweg begleiten. Lasst uns gemeinsam das bestmögliche für unsere Kinder erreichen.
Wir wünschen jedem einzelnen von euch unendlich viel Kraft!
Der Alltag mit einem besonderen Kind ist kräftezehrend und herausfordernd. Es gibt verschiedene Möglichkeiten um aus dem Alltag mal rauszukommen und trotzdem eine gute Betreuung für dein Kind zu gewährleisten und selber Kraft zu tanken.
Gemeinsam wollen wir diese Themen diskutieren und uns Hilfestellungen geben. Dazu werden bei EasyVerein Forenbeitrage eingepflegt, die wir gemeinsam erstellen können.
