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Unser Verein

Wir sind ein Selbsthilfeverein von Eltern für Eltern, deren Kinder mit dem Xia-Gibbs-Syndrom geboren wurden.
Unser Verein wurde 2023 gegründet und hilft Eltern mit Xia-Gibbs-Kindern, die Diagnose besser zu verstehen, sie zu akzeptieren und das Leben und den Alltag mit ihrem Kind zu meistern.

Erfahrung, Zusammengehörigkeit und Einfühlungsvermögen bieten ein Umfeld, in dem jedes Mitglied Antworten auf seine Fragen finden kann.

Unsere Ziele Unser Vorstand

Unsere Ziele

Der Verein wird alle erdenklichen Maßnahmen anregen und ergreifen, um die Lebensumstände der Menschen mit dem Xia-Gibbs-Syndrom und ihrer Angehörigen zu verbessern.
Dazu gehört auch der Aufbau eines ärztlichen Netzwerkes mit dem Ziel einer gemeinsamen medizinischen Anlaufstelle.

Gleichzeitig fördert unser Verein in Zusammenarbeit mit der Xia-Gibbs-Society in den USA Wissenschaft und Forschung und schafft so die Grundlage, um neue, richtungsweisende Therapien zu entwickeln.

Aufklärungsarbeit

Elternberatung

Spendensammlung

Wissenschaftliche Forschung

Netzwerk aufbauen

AUfbau eines Patientenregisters

INteressenvertretung

Aufmerksamkeit schaffen

Erfahrungsaustausch
Patienten-Ärzte-Wissenschaft

Forschungsstipendien

Soziale EIngliederung von Menschen mit XGS

Behandlungsmethoden finden

Unser Vorstand

Wir alle sind Eltern betroffener Kinder und Gründungsmitglieder des Vereins. Unsere Zusammensetzung hat sich aus unseren persönlichen Interessen bzw. beruflichen Kompetenzen ergeben.
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Jeder übernimmt das, was er besonders gut kann. Dieses gegenseitige Ergänzen ist ein gelingendes Konzept und bringt uns bei den gemeinsamen Zielen immer bestens voran.

Heba Kessler

1. Vorsitzende

Ich bin die Mama von den eineiigen Zwillingen Lina und Malia ( geb. Juli 2018). Wir haben nach einem langen Weg im Mai 2021 die Diagnose erhalten.
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Lina und Malia besuchen aktuell eine heilpädagogische Gruppe und meistern ihren Alltag sehr gut.

In meiner Funktion als 1. Vorsitzende freue ich mich sehr den Aufbau des Vereins aktiv mitzugestalten und für unsere Kinder voranzugehen.

Andreas Schiener

2. Vorsitzender

Ich bin der Papa vom Emma, die im November 2010 geboren wurde.
Seit 2016 wissen wir von dem Gendefekt und Emma ist die erste deutsche Patientin, die in der Registry aufgenommen wurde.
2017 haben wir Prof. Richard Gibbs bei einem ersten europäischen Treffen in Brüssel kennen gelernt.

Als 2. Vorsitzender und Initiator der Vereinsgründung freue ich mich, die Kompetenzen und Energie eines jeden Mitglieds für unser gemeinsames Ziel zu bündeln.

Martin Höffmann

Kassenwart

Ich bin der Bonuspapa von Lina und Malia.
Seit 2019 darf ich sie auf dem Weg des Lebens begleiten und versuche, allen Herausforderungen des Alltags und den besonderen Bedürfnisse der beiden gerecht zu werden

Im Verein bin ich als Kassenwart zuständig für solide Finanzen und freue mich über jede Unterstützung

Jule Sauter

Öffentlichkeitsreferentin

Ich bin die Mama von Victor (geb. Oktober 22). Wir haben seine Diagnose relativ schnell erhalten, da war Victor knapp 14 Monate alt. Wir hatten bereits sehr zeitig das Gefühl, dass Victor sich ein wenig anders entwickelt und konnten so recht früh mit Förderung unterstützen.
Victor entwickelt sich wirklich toll und ist ein super witziger, schelmischer, wenn auch sturer kleiner Typ und jeder Tag ist ein wildes Abenteuer.
Mit meiner langjährigen Erfahrung im Business Development, Marketing und der Agenturwelt freue ich mich den Verein zu unterstützen und auch das Thema Inklusion mehr in die gesellschaftliche Mitte zu holen.

Simona

Schriftführerin

Ich bin Simona, Mama von Alfons, der 2018 geboren wurde.
Alfons besucht eine Fördergruppe im Kindergarten.
Seit 2019 wissen wir von der Diagnose Xia- Gibbs-Syndrom.