Der 29.02., der Tag der seltenen Erkrankungen ist für uns der Start einer spannenden Reise.
Wir gehen mit unserem Verein an die Öffentlichkeit um mehr Aufmerksamkeit für das Xia- Gibbs Syndrom zu schaffen und gleichzeitig eine Plattform anzubieten für Betroffene, Fachleute aus dem medizinischen und therapeutischen Bereich, sowie Wissenschaftler.
Gleichzeitig betreffen viele Themen natürlich auch andere seltene Erkrankungen.
Wir sind bereit diesen Weg zu gehen und hoffen dadurch den betroffenen Familien Hilfe anbieten zu können und die Forschung und Aufklärung auf dem Gebiet voranzutreiben.
Wir sind davon überzeugt: Gemeinsam handeln stärkt.
Unterstütze die Arbeit unseres Verein mit einer Mitgliedschaft. Gemeinsam können wir für die Betroffenen viel erreichen. Dafür benötigen wir deine Mithilfe!
Als Vollmitglied hast du die Möglichkeit, deine eigenen Ideen und Kompetenzen einzubringen. Wir freuen uns auch über jede Fördermitgliedschaft, mit der du die Arbeit des Vereins finanziell unterstützt.
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Als gemeinnütziger Verein sind wir auf Spenden angewiesen. Nur mit deiner Mithilfe können wir langfristig unsere Ziele verfolgen und sichern.
Wir freuen uns über deine Unterstützung!
