Xia-Gibbs e.V.

Wir wollen die Vernetzung und den Austausch von Menschen mit dem Xia-Gibbs-Syndrom und deren Eltern, Ärzten und Angehörigen ermöglichen.

Darüber hinaus bezwecken wir die Förderung von Wissenschaft und Forschung in wie auch außerhalb von Deutschland sowie eine aktive Öffentlichkeitsarbeit.

Wir sind überzeugt:
Gemeinsam handeln stärkt.

Xia-Gibbs-Syndrom

Das Xia-Gibbs-Syndrom (kurz XGS) wird durch eine sehr seltene Genmutation eines Proteins im Erbgut des Menschen verursacht. Das klinische Erscheinungsbild umfasst in der Regel eine globale Entwicklungsverzögerung bei Kindern, geistige Behinderung sowie weitere unspezifische Symptome.
Die Diagnose wird nach DNA-Analyse gestellt. Das Xia-Gibbs-Syndrom wird durch eine heterozygote Mutation im ADHC1-Gen auf Chromosom 1p36 verursacht.

Weil Aufgeben keine Option ist

Eine erste Anlaufstelle für Eltern & Angehörige

Hier findest du wichtige Themen, die uns im Alltag begleiten und beschäftigen. Wir geben euch unsere Erfahrungen weiter und hoffen euch damit unterstützen zu können. Denn der Austausch als Eltern und Betroffene kann so viel Kraft und Hoffnung schenken.

Blog

Hier findest du wichtige Themen, die uns im Alltag begleiten und beschäftigen. Wir geben euch unsere Erfahrungen weiter und hoffen, euch damit unterstützen zu können. Denn der Austausch als Eltern und Betroffene kann so viel Kraft und Hoffnung schenken.

Erfahrungsbericht Kupferhof

Der Kupferhof bietet ein Kurzzeit-Zuhause für behinderte junge Menschen und ihre Familien. Während die Kinder bestens versorgt werden, sollen die Eltern, Geschwister und Angehörige Zeit zum Durchatmen haben. Wir haben eine Woche mit unserem Sohn Alfons, 5 Jahre, dort verbracht.

Kinderpflegebetten

Lina und Malia haben eine diagnostizierte Regulationsstörung. Einschlafen und Durchschlafen war für uns schon immer eine sehr große Herausforderung. Nach intensiver Beratung mit unserem Rehatechniker haben wir uns dann für ein tolles Bett entschieden, dass all unseren Vorstellungen entspricht.

Lina und Malia
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XIa-GIBBS e.v.

Mitglied werden

Unterstütze die Arbeit unseres Verein mit einer Mitgliedschaft. Gemeinsam können wir für die Betroffenen viel erreichen. Dafür benötigen wir deine Mithilfe!

Als Vollmitglied hast du die Möglichkeit, deine eigenen Ideen und Kompetenzen einzubringen. Wir freuen uns auch über jede Fördermitgliedschaft, mit der du die Arbeit des Vereins finanziell unterstützt.

Werde jetzt ein Teil unserer XGS - Familie!

Neuigkeiten

Hier findet ihr interessante Neuigkeiten zu aktuellen Themen rund um den Verein, das Xia-Gibbs-Syndrom und spannende Einblicke in unseren Alltag.

XIA-GIBBS-RUN

Beim "Xia-Gibbs-Run" in der Art eines Sponsorenlaufs wollen wir uns als Verein vorstellen, Spenden sammeln, für Fördermitgliedschaften werben und über den Gendefekt berichten.

Emma und ihre Famile im Hessischen Rundfunk

Anlässlich des 29.02. - der Tag der Seltenen Erkrankungen - wurde Emma Schiener und ihre Familie vom Hessischen Rundfunk besucht.

Wenn Ärzte Fragen nicht beantworten können

Die 13-jährige Emma aus Groß-Umstadt ist am sogenannten Xia-Gibbs-Syndrom erkrankt, einem sehr seltenen Gendefekt. Ihre Eltern haben einen Selbsthilfeverein gegründet.

Zusammenarbeit mit CureRare

Wir sind sehr stolz darauf, mit CureRare zusammenarbeiten zu dürfen. Gemeinsam haben wir bereits einen Fahrplan für das Jahr 2024 aufgestellt.

Es geht los!

Der 29.02., der Tag der seltenen Erkrankungen ist für uns der Start einer spannenden Reise. Wir gehen mit unserem Verein an die Öffentlichkeit, um mehr Aufmerksamkeit für das Xia-Gibbs-Syndrom zu schaffen.

Unser Leben mit Xia-Gibbs

Lina und Malia wurden einen Tag lang von einem Kamerateam vom zdf begleitet. Wir zeigen euch unseren Alltag von Kindern mit besonderen Bedürfnissen und erklären, was das Xia-Gibbs-Syndrom für Auswirkungen für das Leben von Lina und Malia hat.

XIa-GIBBS e.v.

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Wir freuen uns über deine Unterstützung!

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